2023.2.7（火）サルコイドーシスの難病指定について🌟



すごいたくさんの病気が世の中には存在するけど
多くの人がなる病と違って
稀少な病気はまだ治療法がわからなかったり未知なことが多いから
難病指定っていってそのかたを国がサポートするシステムがある
副院長の藤原明子です🐼













患者さんの中に数人サルコイドーシスっていう病気を患ってるかたがいる
そのうちのおひとりから難病指定についての質問がありました






サルコイドーシスっていうのは
サルコイド結節というおできが体内にできちゃうんだけど
皮膚科の場合は赤い湿疹として現れたりするのね
だから怪しいなっておもったら生検をさせてもらうのね
内科の先生から診断のために生検をお願いされることもあるよ





サルコイドーシスの場合は
皮膚だけに湿疹ができた場合は外用剤を使用するんだけど
治って言うという感じより大きくしないって感じ
整容面が問題になってしまうのね





でもね本当に怖いのはサルコイド結節って皮膚だけじゃなくって重要な臓器にもできちゃってることがあるの
でも、内臓は見ても見えない。
それなのに症状が起きてきちゃうもんだから
内科の先生なんかはほかの考えられる疾患を否定すると
サルコイドーシスを疑って生検を依頼してくる
症状っていうのはどんなものかというと
目にできちゃうとぶどう膜炎といって充血、かすみめ、視力低下などが起こったり
心臓にできちゃうと不整脈や心不全を起こしちゃったり
神経にできるとできた部位によってしびれ、痛み、臓器障害などがおこっちゃったり
といろいろです。



でね、難病指定は全員にできるのかというとそうではなくて
全身症状が強くてステロイドの内服なんかをしている方が対象なの。
そのことをご質問のあった患者さんにお伝えしたら
『難病指定をうけれるより、臓器障害がない方がありがたいね』って。
そう思います。
全身症状が出てらっしゃる方に難病指定できますよとお話したのですが
もう歳だし、いいわっていって申請されていない方もいらっしゃいます





健康ってほんと、ありがたいんだなって
思う今日この頃です。